El diagnóstico de Esclerosis Múltiple (EM) trae consigo una oleada de emociones tanto para la persona afectada como para sus seres queridos.

De igual manera, con la asimilación de la enfermedad, cada paciente reacciona de diferente manera a los cambios que se generan en su estado de ánimo y comportamiento, los cuales en ocasiones pueden generar un ambiente de tensión en las relaciones familiares. ¿Cuál es la mejor opción para afrontarlo?

Durante el proceso de diagnóstico, con frecuencia, los síntomas son poco claros y de difícil valoración porque la confirmación del padecimiento puede llevar un tiempo. De hecho, de acuerdo con el Instituto Nacional de Neurología Neurología y Neurocirugía (INNN) en Méxio, la EM no es siempre fácil de detectar  y pueden pasar meses,  o incluso años, para obtener un diagnóstico preciso.

En este proceso el paciente podría presentar síntomas que se puedan confundir con otro padecimiento y ser solo manifestaciones esporádicas.

En este tiempo, las personas pueden pensar que su ser querido está angustiado o depresivo y que tiende a amplificar los síntomas, pero no es así. De hecho, la mayor parte de los pacientes describen la primera fase de la enfermedad como un período de gran confusión, incomprensión y falta tanto de información, como de indicaciones exactas sobre su propio futuro^[1].

La campaña Conectando Mentes, iniciativa de Roche México, aconseja guardar la calma, respirar profundamente y no tomar nada personal en caso de que se vuelvan negativas las reacciones de un ser amado diagnosticado con EM.

Con el apoyo del Dr. Carlos Pla, neurólogo especializado en enfermedades desmielinizantes, que forma parte de la iniciativa de Roche México para construir una comunidad para pacientes en México, te compartimos cuatro consejos clave basados en la inteligencia emocional para ayudar a un familiar con este padecimiento:

Fomenta el apoyo en familia:

El soporte de los más cercanos es vital para afrontar la EM. No permitas que tanto esa persona que amas tú o tu familia se aíslen por no saber cómo manejarlo.

Aunque todo depende del nivel de energía del paciente, procuren reunirse para realizar actividades que mejoren su calidad de vida como: hacer alguna actividad física juntos, tener una tarde para armar rompecabezas, jugar juegos de mesa o preparar comida saludable en equipo. ¡La unión hace la fuerza!

Busca un grupo de apoyo fuera de casa:

Existen comunidades que reúnen a personas que están pasando o que han pasado por experiencias similares y que comparten sus sentimientos personales, estrategias de supervivencia y/o información directa sobre enfermedades o tratamientos. Este espacio muchas veces se convierten en el apoyo emocional que muchas veces también los familiares necesitan para encontrar fortaleza y consejos.

Sé empático con tu ser amado:

Como mencionamos anteriormente, los pacientes con Esclerosis Múltiple experimentan un torbellino de emociones desde el diagnóstico hasta los diferentes procesos de su enfermedad.

Es altamente probable que haya más de una ocasión en que se pierda la paciencia, pero haz un esfuerzo por ponerte en sus zapatos y entender sus demandas. Por ejemplo, si hay planes de fin  de semana, pero se siente débil y se frustra por ello, se accesible y ajusta las actividades para que pueda descansar y cuando se sienta mejor puedan hacer algo.

Hazle saber que, si bien no lo estás viviendo en carne propia, harás tu mejor esfuerzo por ayudarlo y encontrar la salida juntos a cada desafío.

¡Entrénate!

Si eres el principal responsable del cuidado de tu paciente con EM, y aunque no lo seas, investiga sobre la enfermedad para entenderla, infórmate sobre qué cosas se pueden hacer en casa para mejorar su entorno, si existe alguna capacitación o espacio que te ayude a mejorar la atención que le brindas o apoyar a quien lo hace.

Mientras más informado estés, mejor apoyo le podrás dar a tu ser querido y al mismo tiempo podrás encontrar un equilibrio en la rutina familiar para no sobrecargar a nadie y tampoco hacer sentir a tu familiar como una persona incapaz de valerse por si misma.

Estos cinco consejos clave, basados en la inteligencia emocional, seguro te ayudarán a ver las cosas de manera diferente y a generar empatía con un ser querido que padece EM y a mantener un ambiente de armonía en el hogar. Solo no olvides que la ayuda se debe brindar de acuerdo con el grado de la enfermedad y la apertura del paciente.

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