La Fundación de Lupus de América estima que en el mundo hay 5 millones de personas con lupus, de las cuales el 90% son mujeres que, en su mayoría, son diagnosticadas con esta enfermedad durante la etapa reproductiva.[i] Esta situación contextualiza la necesidad de buscar justicia social dentro del marco del Día Internacional de la Mujer.

El lupus es una enfermedad autoinmune crónica en la cual el sistema inmunitario ataca a sus propios tejidos y puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones o los vasos sanguíneos, entre otras manifestaciones. Debido a esto, se le conoce popularmente como “la enfermedad de las mil máscaras”[ii], ya que no hay manifestaciones o tratamientos iguales en todos los casos.

Laura Athié, activista y escritora, diagnosticada desde el año 2000, fundó el Centro de Estudios Transdisciplinarios Athié-Calleja por los Derechos de las Personas con Lupus A.C. (CETLU), con tres principales propósitos: Incidir en políticas públicas; incentivar la tomar agencia, es decir, tomar espacios que incluyan a las personas con lupus, y divulgar, comunicar y difundir las narrativas y contranarrativas del lupus: lo que se conoce y lo que no se conoce sobre la vida con lupus.

Empoderar a las mujeres con lupus

Considerando que 9 de cada 10 personas con lupus son mujeres, es necesario fortalecer la perspectiva de género y empoderar a las mujeres con este padecimiento a través de las políticas públicas en ámbitos culturales, de investigación, deportivos, científicos, laborales y discursivos.

A través de la investigación experiencial, Laura Athié presentó en 2022 el libro Nos esforzamos y somos valientes. Memorias de nuestras batallas con el lupus, editado por Efrén Calleja y el Centro de Producción de Lecturas, escrituras y memorias, en el cual reunió cien testimonios que enuncian la gran diversidad de historias que visten el camino de las personas que viven con lupus.

Posteriormente, desarrolló la investigación doctoral Contranarrativas ante la violencia discursiva: El caso de las personas con lupus, presentada en 2023 en la Benemérita Universidad Autónoma de Puebla.

Iniciativa de ley en búsqueda de la justicia social

Recientemente CETLU ha impulsado una Iniciativa de Ley para establecer en el marco legal la atención a personas con lupus y otras enfermedades autoinmunes, con el fin de mejorar su calidad de vida y evitar actos de discriminación que impidan el desarrollo personal o profesional de los pacientes. Para conocer otras maneras de apoyar esta iniciativa pueden consultar la siguiente liga: https://www.facebook.com/Cetlu/videos/1330191381033835/

Congreso Potencia Lupus

Como parte de las acciones para crear una toma de agencia activa, CETLU llevará a cabo el Congreso Potencia Lupus en modalidad híbrida (presencial y en línea) del 23 al 25 de mayo en la Universidad de Monterrey. Esta propuesta se describe como un espacio que invita a abrir la conversación entre los múltiples ámbitos que convergen en el lupus: la investigación académica, las realidades sociales y los saberes experienciales.

Desde esta perspectiva, el congreso convoca a diversos públicos, como académicos, investigadores, estudiantes, especialistas, activistas, grupos de apoyo, asociaciones civiles y, en general, a todas las personas involucradas con las ciencias de la salud, la práctica médica, las humanidades y las ciencias sociales para analizar y proponer a través de la diversidad discursiva.

De acuerdo con Efrén Calleja, codirector del congreso, es importante visibilizar la confluencia de las disciplinas vinculadas al lupus y los diversos entornos de atención, diálogo e interacción social para analizar la relación médico-persona y fortalecer el apego a tratamiento, así como mejorar los métodos y procesos en los sistemas e infraestructuras de salud.

Red de Investigadoras con Lupus (Rilu)

Laura Athié, invita a mujeres y hombres que, como ella, viven con lupus y hacen labores de investigación en torno a la enfermedad, que quieran colaborar en temas médicos, discursivos, humanísticos, legales, entre otros, a sumarse la Red de Investigadoras con Lupus (Rilu). Para participar sólo necesitas cursar una licenciatura, una maestría o un posgrado, formar parte de algún grupo científico o tener proyectos investigativos en marcha. Pueden contactar a Rilu a través del siguiente formulario: https://forms.gle/XhZ8PRZs4A1rS8Cg8

Para finalizar, Laura Athié hace un llamado para visibilizar estos esfuerzos, ya que en México no existe una estadística o Censo Nacional que permita conocer la verdadera prevalencia del lupus, lo que dificulta la atención de estos grupos, convirtiéndolos en vulnerables, lo que genera un retraso en el diagnóstico de hasta 4 años.

[i] Fundación de Lupus de América, Datos y estadísticas sobre el lupus. https://www.lupus.org/es/resources/datos-y-estadisticas-sobre-el-lupus

[ii] REMEXER, Lupus en niños y adolescentes: la enfermedad de las 1000 caras, Fernanda Martínez Guerra y Karen Alberto Jiménez. https://enfermedadesraras.liigh.unam.mx/?p=381#:~:text=El%20Lupus%20Eritematoso%20Sist%C3%A9mico%20(LES,es%20decir%20en%20edad%20pedi%C3%A1trica.