Con motivo del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, personas que viven con distintas condiciones asociadas a la talla baja piden visibilizar las necesidades médicas, sociales y emocionales, así como la urgencia de avanzar hacia una atención integral que mejore su calidad de vida desde el momento del diagnóstico hasta la edad adulta[i].

Con ese objetivo, Grupo Fabry de México I.A.P. y Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., promueven el conversatorio “Talla baja: Mi historia más allá del diagnóstico”, un espacio en el que las personas que viven con talla baja comparten sus experiencias para generar conciencia sobre las barreras que enfrentan junto con sus familias. Se estima que existen más de 400 trastornos del crecimiento, muchos de ellos relacionados con enfermedades raras que requieren un seguimiento médico especializado de por vida.

Se estima que las enfermedades raras afectan a entre 3.5 % y 5.9 % de la población mundial, es decir, entre 263 y 446 millones de personas.[ii] En México, esta proyección asciende a una cifra entre 4.7 y 7.9 millones de personas. Actualmente, persisten importantes desafíos como la detección oportuna, el acceso a especialistas y la falta de registros que permitan dimensionar su impacto.

La experiencia de vivir con talla baja

La psicóloga Ximena Nava Peña, de 23 años y originaria del Estado de México, que vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A, también conocida como síndrome de Morquio, destaca que “como paciente y como profesional de la salud mental, soy consciente de que las enfermedades raras impactan mucho más allá del cuerpo, también afectan la autoestima, la independencia y el bienestar emocional. Por eso necesitamos una atención verdaderamente integral.”

Mariana Ramírez Duarte, activista que vive con acondroplasia y vicepresidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C. en su capítulo Michoacán, subraya la necesidad de derribar las barreras físicas, sociales y culturales, pues “las personas con talla baja seguimos enfrentando obstáculos para acceder plenamente a la educación, el empleo, la movilidad y la salud. La inclusión no es un favor ni una concesión, es una cuestión de derechos humanos, es por eso que necesitamos una sociedad que deje de hablar por nosotros y comience a escucharnos.”

Donovan Reyes, quien vive con mucopolisacaridosis tipo IV-A (Síndrome de Morquio), recibió su diagnóstico y tratamiento hasta los 33 años. Comparte que durante años aprendió a adaptarse a su condición sin contar con un diagnóstico y recibir atención especializada tuvo un gran impacto en su vida. Por ello considera que “ninguna persona debería esperar años para recibir un diagnóstico o tratamiento, pues detrás de cada paciente hay sueños, proyectos y una vida que merece desarrollarse plenamente.”

Por su parte, Carlos Eduardo Zacu, creador de contenido, actor y orador de 24 años que vive con pseudoacondroplasia, destaca la importancia de combatir los estigmas que aún enfrentan las personas con talla baja. Subraya que la diversidad fortalece a la sociedad cuando se traduce en respeto, accesibilidad e igualdad de oportunidades para participar plenamente en todos los espacios.

Escuchar, comprender y actuar

La Lic. Alejandra Zamora León, Coordinadora Nacional de Pacientes de Grupo Fabry de México I.A.P., puntualiza que, además de los desafíos sociales y de inclusión, las personas que viven con talla baja asociada a enfermedades raras o condiciones genéticas enfrentan diversas complicaciones de salud que requieren vigilancia médica continua y abordajes multidisciplinarios de por vida.

En el caso de las mucopolisacaridosis, más allá de la estatura, pueden verse afectados distintos órganos y sistemas del cuerpo, incluyendo el respiratorio, cardiovascular, musculoesquelético y, en algunos casos, el neurológico.

La Lic. Marisela Herrera, presidenta de la Fundación De la Cabeza al Cielo A.C., enfatiza que “las displasias óseas, como la acondroplasia, pueden estar acompañadas de complicaciones como alteraciones en el desarrollo óseo, problemas articulares, dolor crónico, limitaciones en la movilidad y complicaciones en la columna vertebral, aunque las manifestaciones varían en cada persona y no todas las experimentan.”

Ambas, coinciden en la necesidad de colocar a las personas y su salud en el centro de la conversación, por ello, en el marco del Día Mundial y Nacional de las Personas de Talla Baja, pacientes y organizaciones llaman a promover herramientas que ayuden a visibilizar esta población, como la generación de evidencia científica y el Registro Nacional de Enfermedades Raras, que actualmente está en espera de aprobación en la Comisión de Salud del Senado de la República.

Para finalizar, Andreina Solórzano Viera, psicóloga de Grupo Fabry de México I.A.P. invita a construir una sociedad más informada, empática e inclusiva que escuche las voces de las personas con talla baja, comprenda sus necesidades y actúe para derribar las barreras que aún persisten: “lo verdaderamente importante no es cuánto mide una persona, sino que pueda vivir con dignidad, acceder a la atención que necesita y ejercer plenamente sus derechos en igualdad de condiciones.”

[i] Dirección General de Comunicación por los Derechos Humanos, 2017.  https://cdhcm.org.mx/wp-content/uploads/2017/10/Boletin1622017.pdf

[ii] Estimación de la prevalencia puntual acumulada de enfermedades raras: análisis de la base de datos Orphanet. 2019, PMC, NCBI. https://pmc.ncbi.nlm.nih.gov/articles/PMC6974615/